Lipödemdag med benmätning och nyhetsmorgon

Hej på er och god fredag kära läsare. Idag ser man faktiskt solen genom molnen och det gör så mycket för mitt humör. Det där gråbruna som är nu sänker verkligen ner mig i skosulorna emellanåt. Men så visar sig solen och det är hopp om livet igen. Som idag 🙂

Imorse ringde mamma mig för att säga att de skulle prata om lipödem på Nyhetsmorgon. Tyvärr kunde jag inte se det live för jag satt på bussen just då. Jag skulle nämligen in till min vårdcentral (har kvar den från när jag bodde inne i Malmö och trivs så bra med min läkare att jag inte bytt, även om det innebär 25 min på bussen) för att prova ut kompressionsstrumpor. Så det har varit lipödem-tema på min dag. Skriver jag lipödem här så blir det rödmarkerat för datorn känner inte till ordet. Bara det säger ju en del…

Jag träffade distriktsköterskan som mätte mina ben på många ställen för att strumporna ska sitta som en smäck. Eller strumpor och strumpor, jag valde typ strumpbyxor men med häl och öppen tå. Först tänkte jag leggings för då kan man ha dem iaf två dagar till skillnad från strumpbyxor där man ju vill tvätta dem så man inte luktar tåbira. Men hon tyckte att jag skulle ta med häl då mina anklar också är svullna. Så det blir det. Ett par tajtsliknande strumpbyxor som kommer sitta som ett korvskinn. Det fanns tre olika kompressionsgrader och sköterskan tyckte att vi skulle ta 2 (där 1 är minst tryck och 3 mest) till mina ben.

Dessa strumpor ska göra så att det blir bättre syresättning och flöde i benen vilket gör att benen förhoppningsvis inte kommer att kännas lika stocktunga, för det känns verkligen som att gå med två stockar. Lika stelt dessutom pga artrosen. Och så ska förhoppningsvis smärtan också lindras. Jag skulle kanske behöva kompression för överkroppen också, speciellt för överarmarna för fy i helvete vad ömma de är. Jag har alltid skrikit när någon petat på mina armar för det gör verkligen skitont. Men folk har ju inte fattat att det är på riktigt utan mer trott att det är skoj och petat igen. Men det gör ont, på riktigt. Så den där jäkla blodtrycksmanchetten skrämmer mig nästan mer än en stor fet spruta, för det gör mer ont än att få en spruta. Så jepp, jag svor till hos sköterskan idag när hon tryckte igång den där på överarmen. Hu!

Jag fick även sms av min vän Stina som tipsade om Nyhetsmorgon, och några av er som läser bloggen har också uppmärksammat mig på inslaget om lipödem. Så när jag kom hem satte jag på teven och åt en sen frukost.
Det är helt sjukt att det inte gjorts en nationell undersökning om lipödem tidigare när sjukdomen funnits sedan 40-talet. Och det var först 1 januari 2017 som socialstyrelsen införde lipödem som en diagnos med kod ICD-10,R60.0B. Här snackar vi undanskuffat lidande i (alltför) många år. Jag minns också att det skrevs om lipödem i läkartidningen i november 2017 och att det då förhoppningsvis fick upp ögonen på några läkare om vad det här är för något.

Men än är det väldigt skralt med kunskap inom sjukvården om denna sjukdom. Det skrivs ”fetma” i ens journaler utan att man ens pratat om just vikt och storlek osv. Det har jag kunnat konstatera flera gånger när jag varit inne och läst i mina journaler. ”Fet medelålders kvinna söker för”…vad det nu var jag sökte för då. Tack för den din jävel kände jag när jag läste det. För jag blir arg. Arg, ledsen, frustrerad, minimerad och en rad andra känslor.

Det som hjälper mest, som jag skrivit tidigare, är fettsugning. Men just bristen på evidens inom forskningen i Sverige (det finns mer utomlands, men det har man skitit i) gör att man inte prioriterat att hjälpa patienter som kommit med denna ständiga smärta, tyngd och praktiska bekymmer som diagnosen innebär. Men som Johanna Falck i inslaget i Nyhetsmorgon sa, – det kan ju inte finnas någon evidens när man inte prioriterar att forska kring detta. Något sådant sa hon.

Visst kan jag gå ner en del i vikt och det hjälper ju bland annat mot artrosen, så det vill jag och ska jag försöka med igen. Men trots att jag lyckades klämma 15 kilo när jag gick på gym, så innebar det bara en ynka storlek i brallor. Från 52 till 50. Det var ju alltid något förvisso, men hur uppmuntrande är det när det är där den största vikten sitter och man bara inte kan bli av med den? Det känns skitjobbigt. Sen kan jag absolut bli bättre på att röra på mig och äta nyttigare ändå för det mår ju resten av kroppen bra av. Men jag vill väldigt gärna slippa de där astunga benen och höfterna som är så ömma. Och armarna för den delen.

Ska jag säga två saker jag avskyr med min kropp så är det muffinsknäna och överarmarna. Lår, rumpa, höfter osv är inte heller kul, men om jag nu ska välja två så är det alltså dessa två. Dels för att de gör ont, men också för att jag tycker att de är fula. Man ”ska” helst älska sin kropp osv, men det gör jag inte alltid. Definitivt inte. Speciellt inte de där delarna av den. Så är det bara.

Jag hoppas verkligen att uppmärksamheten kring lipödem och andra sjukdomar som främst kvinnor drabbas av, fortsätter att uppmärksammas. Att läkare vill forska om detta även om fett är ett jäkligt osexigt ämne att studera. Det ger inte heller samma credd som många andra sjukdomar som läkaren jag dejtade berättade. Man väljer väl helst sånt som är mer populärt att forska kring. Synd. Väldigt synd. Men förhoppningsvis kommer det läkare som inte resonerar så. Heja Linköpings hälsouniversitet!