Ett inlägg om lipödem

Hej mina fina. Har ni en fin söndag? Här är det en lugn sådan för mig. Thomas är ute och jobbar i trädgården och jag pysslar inne samt har nu gjort mig en kopp te och tänkte skriva lite här i bloggen och kanske göra ett inlägg på Instagram också. Jag lade upp några filmer på Instagram nyligen om lipödem så jag tänkte skriva om det här också. För det är något som är viktigt för mig och även för många andra.

Att jag kom mig för att göra inläggen i onsdags var för att jag hade mina kompressionstajts på mig. Och de är helt hemska! Man kan höra hur jag är lite andfådd i videorna och då slängde jag ändå de där jag flämtade ännu mer. Att jag var så flåsig var helt enkelt för att de skär in så mycket i magen att jag får svårt att andras normalt. Men jag tänkte börja i andra ändan, nämligen lite mer om lipödem och vad det är. Information och hur jag själv har det för den som vill veta mer.

Sjukdomen är okänd för de allra flesta, tyvärr även inom läkarkåren. Eller så har de kanske hört namnet men vet inte så mycket mer. Att vanligt folk inte har koll är ju inte så konstigt, jag visste själv inte vad det var förrän en av mina läsare här i bloggen sa att jag kanske har det. Så jag kollade upp det och gick sen till en läkare som satte diagnosen. Hon visste inte mycket om det utan fick läsa på och ta reda på mer. Det känns så sjukt trist att sjukvården inte kan mer om denna sjukdom då vi är ganska många drabbade och som lider mycket.

Läser man om lipödem på 1177 kan man bland annat hitta följande: ” Lipödem är en smärtsam kronisk sjukdom i fettvävnaden. Vid lipödem ökar kroppens fettceller i storlek vilket gör att omfånget av vissa delar av kroppen ökar, framförallt över höfter, lår och underben men även armar.”
Vill man ha mer sjukvårdsjargong kan man läsa i Läkartidningen från 2017: ”Utmärkande för lipödem är att den subkutana vävnaden har nedsatt motstånd. I områden med lipödem får förstorade fettceller därför gott om utrymme att expandera. I ett sådant område ses en inflammatorisk process med bland annat makrofager och en fibrotisering av vävnaden. Det förekommer mikroaneurysm i de små lymfkärlen och blodkärlskapillärerna uppvisar en patologisk angiogenes. Detta leder till ortostatiska ödem eftersom vätskan i interstitiet mellan fettcellerna ligger kvar längre tid än vid normala förhållanden.”

Är det en ny sjukdom då eftersom den verkar vara ganska okänd även inom vården? Nej absolut inte. Faktum är att man myntade begreppet ”Lipödem” redan 1940. Alltså för 84 år sedan. Det var två läkare som hette Allen och Hines som beskrev denna sjukdom som karaktäriserades av ”feta ben och ödem”. 1949 skrev de tillsammans med en annan gubbe – Wold, en artikel om lipödem där de skrev om skillnaderna från bland annat obesitas. Att huden var annorlunda mot de som hade hade fetma. Att det främst är stuss, höfter och lår som är påverkade medan händer och fötter är normala. De beskrev även att de 119 patienterna de undersökte var väldigt tryckkänsliga. Man såg även att de drabbade patienternas psykosociala situation påverkades och att de undvek ofta sociala situationer då de skämdes över sina kroppar, de mådde psykiskt dåligt med ångest, frustration, utmattning, dålig sömn och annat som man som drabbad idag också känner igen.

Detta beskrevs alltså redan för 75 år sedan. Sedan har inte så mycket hänt. Inte i Sverige i alla fall. Här sattes diagnosen Lipödem med koden R60.0B så sent som 2017. Regeringen beställde en undersökning om lipödem från Statens Beredning för Medicinsk och social utvärdering – SUB. (Publikation nr 327). Här kan man bland annat läsa om just Allen och Hines, och vad som föreslås för patienter i Sverige. Och det är inte så mycket mer än kostråd (för tjockisar, oavsett om det är vanlig fetma eller lipödem vet ju inte hur man ska äta), träningsråd och kompressionsplagg.

Det var just det sista jag fick från sjukvården. Ett par supertjocka tajts som skaver hål på händerna när jag ska dra på dem. Jag fick även handskar att dra på dem med men de är för långa i fingrarna så jag får liksom tutor över i fingertopparna och då blir det svårt att slita och dra i tajtsen. Sköterskan mätte mina ben på många ställen men det måste blivit något fel i grenen för de är för korta där och sitter liksom inte upp mot grenen utan hänger mer i luften på ett obehagligt sätt och jag får inte upp dem hur jag än sliter sönder knogarna.

Tillbaka till det här med symptomen för Lipödem då. Det man kan se med blotta ögat är att att främst benen och låren är riktigt stora, speciellt om man är i stadie två och tre. På mig så har jag dessutom som en midja vid knäna. Har jag stövlar på mig så väller det ut som en muffin där. Benen är också väldigt väldigt tunga. Det är som att gå med två stockar. Jag har även sprätt i benen. Alltså, det känns som en överaktivitet inne i benen och jag vill liksom bara banka på dem eller ha tryck för att få det att sluta. Ofta lägger jag mig på golvet och rullar och trycker mot det hårda underlaget för att lindra det. Lite som restless legs skulle jag tro. Och så det här med att det gör ont! Jag är otroligt tryckkänslig och det blir värre och värre. Jag kan skrika när Thomas tar i mig ibland, speciellt höfter och vid knäna. Eller armarna. Han låg mot mig i soffan igår och jag ålade runt lite för att det inte skulle göra så ont.

Att sitta i stolar med armstöd är ett helvete för de klämmer nästan alltid på höfterna och låren och det gör så ont. På tåg måste jag alltid ta upp armstödet som är mellan sätena. Sen är det ju jobbigt också på så sätt att jag tar upp så mycket plats. Jag flyter ju liksom ut över sätet bredvid på bussen så folk undviker oftast att sätta sig bredvid mig såvida det inte är så packat att bara mitt säte är kvar. Skönt på ett sätt för jag sitter ju hellre ensam, men anledningen är ganska jobbig. Samma sak det med stolar, att jag inte ska få plats i en caféstol utan att klämma ner mig är pinsamt.

Och så kläder då. Att det är så svårt att hitta kläder som passar. Det har jag ju skrivit om så många gånger så det vet ni. Men det ÄR skit. Det är det. Men det är ännu värre att jag blir så himla tung och klumpig. Att jag numera bara kan gå några minuter utan att vila för det gör så ont i både artros och ben överlag då det är tungt. Artrosen blir ju inte direkt bättre av att bära upp en tung kropp. Nu kan jag säkert gå ner en hel del om jag bantar. Det gjorde jag ju när jag började träna för 8-10 år sen. Då gick jag ner 15 kg och det är ju bra det. Dock hjälpte det inte mycket på de lipödemdrabbade områdena. 15 kg då var en knapp byxstorlek. Det är ju förvisso bra med en storlek, men det känns som väldigt mycket slit för lite utdelning liksom. Sen är ju all träning bra, det borde alla göra så det är inte grejen här.

I rapporten från SUB kan man läsa att deras slutats är att det finns för lite vetenskapliga studier för att ligga till grund för behandling som till exempel fettsugning av de sjuka fettcellerna. Man kunde hitta 14 studier men de kunde man inte använda då det bland annat var för få deltagare vilket gjorde studierna osäkra. Alltså…14 på 75 år… Det är inte vidare hett att studera fett kan man ju lugnt säga. Det har säkert kommit några till sedan rapporten 2017, men jag tror inte att det svämmar över av fettforskning nu heller faktiskt. I SUB rapporten kan man också läsa om hur andra länder gör med Lipödem. I Tyskland och Holland har man samma råd som Sverige, samt kompressionsplagg, men man opererar också patienterna. Främst är det fettsugning.

Det ska sägas att det här är ju inte en kosmetisk kirurgi som nog de flesta fattar. Jag vill inte fettsugas främst för att bli smalare, jag vill det för att slippa tyngden som gör att jag vaggar fram, och för att slippa den jävla smärtan och hoppigheten i benen. Och lätta på artrosen. Sen är det ju självklart många fördelar med att bli smalare också. Som det med att sitta i en stol utan att få ont eller känna att jag tar så mycket plats.

Jag hoppas få mer hjälp framöver än bara mina för små kompressionstajts, jag har hört om några bra läkare som faktiskt kan något om sjukdomen och någon annan på Instagram nämnde att hennes läkare hade hört om nya studier. Så hoppet lever 🙂

Kram på er /Louise ❤️